Миллионы российских старшеклассников выдохнули с облегчением - экзамены позади. После истории с Антоном Ледовским, девятиклассником с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), который решил сдавать ОГЭ на общих основаниях вместе со своими одноклассниками, я решила выяснить, как другие ребята с тем же диагнозом в России сдавали ГИА. Найти нужных школьников, даже в популярной социальной сети, оказалось непросто. А потом написала Альбина - женщина из татарской глубинки, чей сын со СМА пережил настоящий ад, но так и не смог поступить в десятый класс и получить профессию.

     Большая часть лета уже позади. Отгремели последние звонки, выпускники готовятся к первым занятиям в статусе студентов. Для них и для учеников девятых классов этот год был особенным, потому что они сдавали экзамены, входящие в блок ГИА (Государственной Итоговой Аттестации). Те, кому посчастливилось сдавать ОГЭ и ЕГЭ, знают, что процесс это неприятный и эмоционально истощающий. Учителя постоянно твердят, что экзамен - последний шанс в жизни поступить в высшее учебное заведение, родители выдвигают завышенные требования («чтобы все на 100 баллов сдал!») 

      Я помню, как волнительно было сдавать школьные экзамены. Мы переживали так, будто это главное событие в наших еще совсем юных жизнях. В старших классах, готовясь к тестированиям, я заработала искривление позвоночника и нервный срыв, а одна из учителей в школе говорила мне и моим одноклассникам, что мы глупые и способны только на самые низкие баллы. По мне экзамен буквально «прошелся», оставив на психике неизгладимые раны. А я была здоровым ребенком! Для меня, как для обычного подростка, не испытывавшего каких-либо физических трудностей, школьные экзамены стали ужасным опытом. Поэтому когда я узнала об Антоне из Правдинска, решила найти других девяти- и одиннадцатиклассников с тем же диагнозом и узнать, как они справились со сдачей школьных экзаменов и обеспечили ли им условия, полагающиеся по закону детям с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). 

Среди моих знакомых не было подобных историй, и я обратилась к самой распространенной социальной сети среди подростков. Разослала запросы по всем сообществам, имеющим хотя бы отдаленное отношение к людям, страдающим СМА, и мне оставалось только ждать. Дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» - инвалиды с сохраненным интеллектом, значит, могут справиться с теми же умственными задачами, что и их сверстники. По статистике фонда «Семьи СМА», на конец января этого года в стране было 1097 пациентов с этим диагнозом, при этом 849 из них - дети. Вопрос со школьными экзаменами для детей, страдающих СМА, стал сейчас особенно актуальным, потому что раньше многие пациенты просто не доживали до старших классов. 

     Из миллионной аудитории, которую охватывали мои объявления, откликнулись лишь несколько ребят, рассказавшие, что экзамены прошли как надо, с соблюдением всех норм. И только я обрадовалась, что справедливость по отношению к людям с ОВЗ в России торжествует, как мне написала Альбина. 

     Альбина - не настоящее имя женщины из татарской глубинки. Она попросила меня ни в коем случае не указывать ни ее, ни сыновей, ни даже названия городка, в котором они живут: «Моему младшему сыну еще семь лет учиться. А у нас в Татарстане так: один подумал, а все уже знают. У нас не то что город - у нас республика маленькая. Все везде связано. Про нашу республику анекдот есть: «Почему у нас не бывает служебных романов? Потому что между родственниками нельзя!»

     Сын Альбины - как и Антон Ледовский из Правдинска - болен СМА. Рифкат (имя изменено) и его мама прошли через множество трудностей, чтобы сдать ОГЭ. Мальчик со спинальной мышечной атрофией живет активной жизнью, любит животных и автомобили, сам зарабатывает. В разговоре со мной женщина постоянно переспрашивала, не узнают ли ее и Рифката в этом материале. Она боялась, что люди, причинившие вред ее старшему сыну с ограниченными возможностями здоровья, после материала будут отыгрываться на младшем, который учится в той же школе. Кроме того, на середине разговора Альбина прервала беседу, заявив, что ей нужно посоветоваться с сыном - Рифкат отговаривал маму от общения со мной все по той же причине - будут проблемы. И только после того, как у меня получилось убедить семью, что этот материал будет выпущен на условиях анонимности и не причинит им никаких неудобств, разговор удалось возобновить. 

     Рифкат окончил девять классов общеобразовательной школы, однако посещать ее лично он не мог. Учителя приходили заниматься с мальчиком на дом, и, по словам Альбины, все было хорошо. С 1 по 4 класс у Рифката был один учитель, а в средней школе, как и во всех общеобразовательных заведениях, преподаватели начали сменять друг друга. До седьмого класса проблем не было - учителя по всем предметам приходили к школьнику на дом. Мальчик учился хорошо, его всегда хвалили. Однако когда Рифкату оставалось четыре года до вступления во взрослую жизнь, в школе сменился директор, все «хорошие» преподаватели ушли, и с восьмого класса для мальчика со СМА начался настоящий ад. Учителя по некоторым дисциплинам перестали посещать Рифката. По словам нового директора - в школе не хватало персонала. Учителей не было, однако оценки как по волшебству появлялись в журнале напротив фамилии мальчика - и отнюдь не четверки с пятерками! Как бы школьник не старался, его дневник пестрил «трояками». 

     «Одна из учителей призналась: директор сказала, больше троек не ставить, - рассказывает Альбина. - Тут здоровые на тройки учатся, а больной не может получать оценки выше! Как итог - аттестат на «удовлетворительно». Плохие оценки были даже по тем предметам, учителя по которым не приходили к сыну. Я удивилась: думала, прочерки будут, или оценят по реальным отметкам. Но в журнале стояли тройки и значилось, что занятия были. Например, по физике он учился на четверки и пятерки , а в аттестате - «три». А он любил учиться и делал это хорошо. До сих пор в интернете друзьям по переписке «домашки» и контрольные делает на «отлично», подсказывает им!»

     Заниматься с мальчиком вместо учителей Альбина была не в силах: кроме того, что на плечах у женщины были заботы о сыне с ОВЗ, с которым мама проводила другие - специальные - занятия, на руках у нее был еще и младший сын, на тот момент - совсем малыш. 

     Рифкат, мальчик из татарской глубинки, возможности которого разительно отличаются от возможностей сверстников, мечтал получить профессию. Желаемых было две: школьник хотел выучиться на юриста, чтобы «помогать людям в борьбе с несправедливостью» или поступить в медицинский институт. Однако мечтам Рифката не суждено было сбыться. И причиной послужило отнюдь не здоровье мальчика. Палки в колёса своему ученику продолжала вставлять директор школы. Кроме того, что диплом Рифката пестрил тройками, сдать итоговый экзамен после девятого класса стало настоящим испытанием. Там, где ребенок с ограниченными возможностями, учась в школе со здоровыми сверстниками, должен получать поддержку со стороны преподавателей, Рифкат столкнулся с дискриминацией и бесчеловечностью. Кроме двух обязательных предметов (русский язык и математика) мальчик хотел сдавать биологию и физику, но ему запретили. «Сказали: инвалидам не положено, - сетует Альбина. - Может, оно так и есть. Однако если ребенок хочет - почему нет? Я не понимаю».